Todo pasa en un instante, cuando comienzo a seguir a una influencer en las redes sociales y descubro algo que me alivia, tanto como me asusta: esa chica a la que le siguen miles de followers, tiene una enfermedad llamada lipedema cuyos síntomas son los mismos que yo padezco. Por fin, alguien que habla mi idioma. ¡Es real! ¡No estoy loca!
Comienzo a indagar sobre el lipedema y descubro que es para siempre. No dejo de pensar. ¿Seguiré siempre con este dolor que a veces me paraliza?, ¿empeorará mi aspecto físico que detesto? Siento miedo y una tristeza incontrolable.
Así puede verse una persona cuando descubre que seguramente sufre la enfermedad de lipedema. La mayoría de las veces son mujeres, desde jóvenes en la pubertad a mujeres en la menopausia. En muchas ocasiones, su médico de cabecera no ha sabido diagnosticarlas, menos encontrar el tratamiento correcto para disminuir los síntomas de su enfermedad.
Es necesario comprender lo que nos sucede, aceptar esta enfermedad con la que hemos de convivir, cuidar y mantener aquellos hábitos de alimentación y salud que mitigan su avance, quererse tal y como somos, dejar pasar comentarios o miradas, no enquistarse mentalmente en esas pequeñas cosas que siempre van a estar ahí, buscar apoyo y ayuda profesional, familiar y social.
Y ya que pasamos media vida en Internet, sería importante dar a conocer la enfermedad de lipedema para poder ayudarte a ti misma y a otras personas. Así que pongámonos manos a la obra.
El lipedema requiere un abordaje médico y psicológico
Una vez he descubierto que tengo lipedema, sigo con más ímpetu las redes sociales donde encuentro a personas que sufren la enfermedad como yo. Otra influencer exclama: ¡Se puede aprender a vivir con ello de la mejor forma posible! Sin embargo, yo me pregunto ¿cómo?, ¿qué hago?, ¿quién me ayuda? Me siento impotente y sin esperanza. Dieta, ejercicio, mallas de compresión para mis brazos y piernas doloridas y, por último, quizás operarme. Pero no escucho a nadie que me diga: «Estoy aquí para ayudarte a sobrellevar la enfermedad, a lidiar con tus emociones…».
Sin duda, hay muchas personas que lo pasan realmente mal. El lipedema es una enfermedad física crónica que puede pasar por varios estadios y que suele tener un diagnóstico tardío.
Aprender a vivir con una enfermedad no es nada fácil y muchas personas necesitan un soporte para alcanzar la estabilidad emocional, mejorar la autoconfianza y vivir el momento de manera relajada. Por eso es muy importante trabajar las emociones para poder llevar una vida lo más saludable y equilibrada posible, además de abordar la enfermedad de una manera completa.
En muchos casos, existe la opción de una operación quirúrgica. Cuando te operan, hay un antes y un después. ¿Qué resultado espero? Tras la operación llega la sorpresa de que ya no tengo curvas, soy plana, tengo cicatrices, morados, manchas… ¿Cómo me acepto? Incluso si optas por la intervención quirúrgica, se requiere de un acompañamiento psicológico.
Los especialistas te podemos ayudar y acompañar para aceptar la enfermedad y aprender a transitar por esas emociones que nos desestabilizan.
Grupos de apoyo para superar la enfermedad de Lipedema
En Simplicity somos pioneras en la creación de Grupos de Apoyo para mujeres afectadas por la enfermedad de lipedema.
En la primera sesión es importante compartir las expectativas de cada una con el grupo, así como establecer unas reglas para su buen funcionamiento. Algunas personas buscan comprensión, otras buscan quererse más, otras conocer más sobre la enfermedad, pero en muchos casos cargan con una mochila de muchos años.
De hecho, realizamos estas sesiones no sólo para la mujeres que sufren de lipedema que encuentran su espacio para compartir y trabajar los procesos derivados de su enfermedad, sino también para personas que requieran trabajar su autoestima, aprender a manejar las emociones causantes de su infelicidad y analizar las emociones que le bloquean.
Hay que aprender a entendernos a nosotras mismas, qué nos pasa y cuándo nos pasa. Escucharnos y dejar que nuestras emociones hagan su función, si bien hay que aprender a modularlas. Mejoramos cuando aceptamos que necesitamos un acompañamiento y un seguimiento de nuestro cambio emocional.
Durante una sesión, una participante agradeció a otra el hacerle de espejo durante la sesión. «Para mí, es muy satisfactorio compartir con alguien mis pensamientos y emociones y que estas sean comprendidas. Hablamos el mismo idioma —apunta Mireia, una de las afectadas de lipedema—, seguimos teniendo muchas emociones pendientes de aflorar, así que queda trabajo por hacer. Cómo nos ha afectado el lipedema a las relaciones personales o de pareja, en nuestra vida social y familiar, etc., y cómo modificar nuestros pensamientos negativos hacia nosotras…».
Tratar los síntomas del lipedema
Hay que aprender a entendernos, qué nos pasa y cuándo nos pasa…
El dolor físico. En una ocasión me sorprendió una mujer que había crecido con la idea de que era normal tener dolor cuando le tocaban la pierna o cuando le extraían sangre con una simple aguja. Más adelante se enteró de que ese dolor lo sufría como consecuencia del lipedema.
Baja autoestima. Poder transitar las emociones, admitir cómo nos sentimos y entender que cada situación es fruto de lo que somos en cada momento, forma parte de un largo proceso de trabajo entre todas. Si estás triste, hay que entender que tienes esa emoción y hay que pasarla: si tienes que sufrir, llorar, hay que vivirlo, entender por qué nos pasa y aprender a gestionarlo.
Si no nos conocemos, si no somos capaces de dar valor a nuestras características propias, difícilmente puede mejorar nuestra autoestima. No nos enseñan a querernos y solemos construir la autoestima desde la mirada del otro. Las cosas que nos pasan cuando somos pequeñas pueden condicionar la manera de vernos a nosotras mismas en el futuro. No es solamente quererse a sí misma, sino que implica todos los sentimientos, opiniones, sensaciones y actitudes respecto a nosotras mismas que hemos ido acumulando a lo largo de nuestra vida. Con una buena autoestima se obtiene el equilibrio personal, por el contrario con una baja autoestima es fácil caer en una fragilidad emocional que nos dificulta controlar las emociones.
«¡Qué mal me veo! El sufrimiento que me produce como me mira la gente, evidentemente sin darse cuenta, me provoca cubrir mi cuerpo». A estas pacientes les cuesta vestir una falda corta o enseñar su cuerpo en la playa. No se sienten cómodas con su cuerpo, sobre todo con sus piernas o brazos: se ven desproporcionadas, les cuesta aguantar la mirada de los demás.
«¡Odio mis piernas!». Esta es una opinión bastante común entre las personas afectadas de lipedema. Obsesionarse con su aspecto físico, con defectos o imperfecciones que carecen de importancia o que, en ocasiones, pasan desapercibidos ante los demás, y vivir parte del tiempo enfocada en cómo corregirlo, arreglarlo o taparlo, este tipo de conductas llevadas al extremo se convierten en una obsesión que debe ser tratada. Este trastorno se conoce como dismorfia corporal.
Una manera de ayudarlas es trabajar las ideas que tienen sobre su cuerpo; intentar que estén menos pendientes de la estética y aprender a cuidarse. También hay que trabajar las conductas de evitación, como no salir con amigos o, incluso, tener o no intimidad con otra persona, debido a la imagen que se tienen de sí mismas.
La culpabilidad. A veces, estas pacientes cargan con un sentimiento de culpa. Durante años han creído ser las responsables de su cuerpo, de no haberse esforzado lo suficiente en cuidarse. «Todos me lo decían: tenía que haberme esforzado más».
La lucha constante, con una autoexigencia altísima, las lleva al extremo de vigilar todo lo que comen. Tomar un helado o beber una cerveza con amigos puede provocar mala conciencia.
No saber manejar todas estas emociones negativas puede agravar la enfermedad, la frustración, la tristeza, la impotencia, la indefensión, el miedo, la rabia, la desesperación, la angustia y muchos otros sentimientos que alteran nuestro comportamiento, generando un impacto negativo en la vida laboral, familiar y social que, a su vez, pueden interferir negativamente en nosotras, entrando en una espiral dolorosa.
Sin embargo, ser capaces de admitir el desánimo, la impotencia, la desesperación, el dolor, requiere tiempo y mucho trabajo, pero se supera profundizando en esos sentimientos que nos atormentan. Para avanzar y no quedarnos pegadas a ellos, debemos admitir que cada situación de nuestra vida es fruto de lo que somos en cada momento y no debemos culparnos por no haber sabido reaccionar. El solo hecho de mirar hacia adelante con la intención de integrar el bagaje emocional acumulado, independientemente de los aciertos o errores, ya es una actitud emocionalmente inteligente. Conocer las emociones es necesario para aceptarse a uno mismo.
Os recomiendo esta lectura: “Sedúcete para seducir: Vivir y educar las emociones”. Sus autores, Eva Bach y Pere Darder, nos descubren como «seducirse a uno mismo es el punto de partida indispensable para ser capaz de seducir y atraer a los demás, para aprender a gozar conjuntamente de la vida y las relaciones. […] Convencernos de la importancia de ser capaces de sentir, manifestar y contagiar cariño, con el fin de adoptar una actitud vital sana e integradora, a la vez que socialmente comprometida».
[…] somos unas “losers” cuando hablamos de nuestros cuerpos, pero especialmente el libro va dedicado a las que sufren y dicen cosas como: «Hoy no me gusto nada. Ok no pasa nada», responden sus autoras, que también […]
[…] diario también es una guía que responde a preguntas que te planteas a menudo: ¿qué es el lipedema?, ¿cómo controlo la enfermedad?, ¿cómo entiendo mi cuerpo?, o ¿cómo me cuido? Cuando aceptes y […]